– Alvorlig sykdom former hvem vi er

Kristine Hjulstad (39) trives godt i jobben sin som fastlege på tettstedet Gvarv i Midt-Telemark kommune, men at hun skulle ende opp med å studere medisin var slett ikke selvsagt. Som 16-åring fikk Kristine nemlig en alvorlig kreftsykdom, som preget hele ungdomstiden hennes.

– Jeg fikk en sjelden gynekologisk kreftform som førte til at jeg ble veldig dårlig. På grunn av sykdommen fullførte jeg ikke videregående skole før jeg var 26 år gammel. Jeg føler meg derfor privilegert som har klart å bli så frisk at jeg kunne begynne på legestudiet og klare å være i full jobb som lege, sier hun.

Som ung voksen var Kristine lykkelig over å være ferdig med kreftbehandlingen, men hun var også preget av en sorg og et sinne over alt hun hadde gått glipp av i løpet av alle årene med sykdom.

– Mange milepæler har kommet litt senere hos meg. I de ti årene var det ingen venneklikk jeg kunne henge med, jeg hadde ikke kjæreste, deltok ikke på fester og fikk ikke bli med på vitnemålsutdeling eller russetid. Det fikk meg til å forstå at alvorlig sykdom former hvem vi er og hvordan vi møter verden, sier hun.

– Da jeg var ferdig med kreftbehandlingen, ble jeg i stor grad overlatt til meg selv. Det var smertefullt å ikke ha noen å snakke med om det jeg hadde opplevd, og jeg manglet ord for å beskrive det jeg hadde vært gjennom.

Kristine har alltid vært en lesehest og tilfeldigheter gjorde at hun leste boken «Intet nytt fra Vestfronten», som er en krigsroman fra første verdenskrig.

I boken beskriver forfatteren hvordan unge soldater kommer tilbake fra krigen og er avskåret fra alle aktiviteter og den fremgangen deres jevnaldrende har. I motsetning til de eldre offiserene, hadde de unge soldatene ikke et gammelt liv å falle tilbake på, og de følte seg rådløse og ensomme.

For Kristine var dette som å lese om seg selv.

– Forfatteren beskrev jo akkurat hvordan jeg hadde det! Endelig var det noen som forstod min situasjon, og at jeg hadde blitt kastet ut i verden på egenhånd uten særlig retning. Så da jeg omsider ble frisk nok til å studere, hadde jeg lyst til å gjøre noe som handlet om dette. Jeg ville gå inn i opplevelsene til ungdom som har overlevd kreft, for å finne ut hvordan de har det, sier hun.

I tillegg til jobben som fastlege er Kristine universitetslektor ved Universitetet i Oslo. Nylig fikk hun publisert en vitenskapelig artikkel om unge kreftoverlevere i det anerkjente tidsskriftet Cancer Reports.

I dybdeintervjuer fortalte ungdommene om hvordan sykdommen hadde preget de ulike delene av livene deres. Felles for alle, var at de i større eller mindre grad også kjente på at de hadde blitt avskåret fra mye av det spennende som skjer i ungdomstiden.

– Det kom frem at ungdom som rammes av kreft på flere måter er mer sårbare enn eldre kreftsyke, fordi de er i en overgangsfase hvor de skal etablere seg som unge voksne. Mange viktige hendelser blir forstyrret av at sykdommen griper mye dypere inn i livene til unge pasienter enn voksne, sier Kristine.

– Det har jeg fått erfare selv også, og det er nok den erfaringen som rystet meg mest. Det er selvsagt skremmende å kjenne at du kan dø, men jeg overlevde, og da jeg skulle komme meg ut i samfunnet erfarte jeg at kroppen var virkelig skadet. Tidligere var jeg ei jente med masse energi, nå var det borte.

Et annet fellestrekk blant ungdommene Kristine snakket med, var at alle hadde slitt med ulike senskader. Typiske senskader kunne for eksempel være kronisk tretthet, problemer med synet, dårligere hukommelse og konsentrasjonsvansker.

– Den gode nyheten er at vi klarer å komme oss gjennom store prøvelser og det kaoset som sykdom er. Vi klarer å finne en ny normalitet og akseptere en viss grad av sykdom og smerte. Men alle jeg intervjuet hadde til felles at det plutselig kunne oppstå noe som satte dem tilbake til en tilstand hvor alt ble litt kaos igjen, sier Kristine.

– Det å være vekselsvis syk og frisk, skaper utfordringer. Du vil delta i de friskes samfunn, ta utdanning, stifte familie og så videre, men så har du hele tiden helseproblemer som minner deg på at du ikke er helt som alle andre. Denne «frem og tilbake tilstanden» er det veldig frustrerende å kjenne på.

Dette er erfaringer Kristine mener det er viktig at helsepersonell er kjent med. Hun viser til at en rekke andre land har egne poliklinikker for kreftoverlevere. Det vil si et tjenestetilbud hvor det er lav terskel for å ta kontakt om noe skulle oppstå etter avsluttet behandling. Hun håper at noe lignende kan komme på plass også her i Norge.

– Som fastlege har jeg ennå ikke hatt en pasient som har hatt kreft som ung, så det er ikke en tilstand som rammer mange og som man kan forvente at fastleger har stor kompetanse om. Men om man hadde organiserte poliklinikker på sykehusene som behandler kreft, kunne man fange opp de som var i ferd med å falle ut av arbeidslivet eller slukes opp av senskader.

– Har man hatt kreft én gang, særlig som ung, vil det alltid henge ved en. Det er det viktig at leger vet, da de må være obs på at senskader kan dukke opp på et senere tidspunkt.

En viktig del av det Ung Kreft jobber med, er nettopp å støtte og gi råd til unge kreftrammede som skal tilbake til hverdagen. Sammen med Enhet for læring og mestring ved Oslo universitetssykehus har det blant annet blitt utviklet et digitalt kurs om hvordan du skal håndtere tanker, følelser og praktiske problemer som dukker opp etter kreftbehandlingen.

Kristine roser arbeidet og sier at Ung Kreft spiller en spesielt viktig rolle når det kommer til det sosiale.

– Det Ung Kreft tilbyr er veldig viktig og noe jeg selv hadde stor glede av da jeg var ung og syk. Det er godt å få treffe andre og oppleve at det du går igjennom kanskje ikke er så unikt allikevel, sier hun.

Årlig får ifølge Kreftregisteret cirka 1000 unge mellom 15 og 35 år kreft i Norge, mer enn halvparten utvikler senskader etter kreftbehandling.

Kristines råd til unge kreftoverlevere er at de ikke må vente med å be om hjelp, dersom de for eksempel skulle oppleve utfordringer knyttet til utdanningen sin, eller om det oppstår nye helseplager.

Hun har selv slitt med mange senskader og ikke alltid opplevd å bli tatt på alvor.

– Jeg hadde blant annet ulike smerter og hørselsproblemer, det var som om nye senskader kom på løpende bånd. Men da jeg tok det opp med legen, fikk jeg bare beskjed om at jeg «ikke måtte tenke så mye på den kreften min». Jeg ble henvist til en spesialist som mente jeg var for ung for å ha denne typen problemer, selv om jeg fortalte at jeg hadde fått kreftbehandling. Jeg måtte stå på kravene til jeg til slutt fikk hjelp, men da hadde jeg vært plaget med hørselen i syv-åtte år, sier hun.

– Dessverre er det slik at den som har opplevd sykdommen ofte blir eksperten på sin egen sykdom og må oppdra helsepersonellet litt. Samtidig må man ikke bli så opptatt av den at man går glipp av at det finnes et liv utenom sykdommen også. Få hjelp til å manøvrere det, allier deg med fastlegen din og en kontakt på skolen, slik at du ikke står alene med utfordringene, oppfordrer hun.