Design din egen strålemaske

Mathilde har jobbet på Radiumhospitalet siden 2003. I mange år hadde hun og de andre stråleterapeutene sett pasienter vegre seg for å bruke strålemasken, og de lurte på om det var noe de kunne gjøre for å bedre opplevelsen. Så ble de tipset om en YouTube-video fra barnehospitalet i Leeds, hvor de malte maskene i glade farger og mønstre. Mathilde tente på ideen og snart var både den norske versjonen av maskeprosjektet og sponsor på plass. Sponsoren var en gjeng fra Båstad i Østfold som hvert år arrangerer en konsert til inntekt for kreftsaken.

– Til nå har ti unge pasienter designet sine egne masker. Det er fantastisk å se hvor engasjerte de er i prosessen. De får eierskap til masken, er stolte av den og får den til odel og eie etterpå, forteller Mathilde.

Godt å bestemme noe selv

Når du kommer inn i et strålerom for første gang, er det lett å bli overveldet. Strålemaskinen er stor og kanskje litt skummel, det er ofte kaldt og rommet føles sterilt. Strålemaskinen inviterer ikke akkurat til en hyggestund, men som regel har du ikke noe valg, du må legge deg i den.

– Barn og ungdommer får beskjed fra de voksne om hvor mange strålerunder de skal ha. Behandlingsforløpet bestemmes for dem. Maskene våre er kanskje det eneste området hvor de har full bestemmelsesrett. Det kan gjøre hele stråleprosessen litt enklere, sier Mathilde.

«Dårlig pårørende»

Mathilde har selv kjent på hvor maktesløs man føler seg når man ikke har mulighet til å påvirke situasjonen man befinner seg i. I 2006 fikk søsteren leukemi, og Mathilde ble selv det hun kaller «en dårlig pårørende».

– Man skulle tro at jeg som nyutdannet stråleterapeut hadde noe fornuftig å bidra med, men jeg ble helt satt ut av situasjonen. Heldigvis overlevde søsteren min, og jeg har tatt med meg erfaringene inn i arbeidet som stråleterapeut. Jeg vet hvor vanskelig det er å forstå alt som skjer under kreftbehandlingen, og jeg vet det trengs noen lyspunkter underveis. Det er jeg glad for å kunne bidra med, sier hun.

Samtalestarter

Maskeprosjektet har en fast tegner ved Aktiviteket på Radiumhospitalet, Grete Vollebekk, i tillegg til flere gjestetegnere. Noen ganger er pasientene selv med og tegner masken. De velger motiver ut ifra noe de liker å gjøre, noe som motiverer dem, eller gode minner. Maskene blir utformet som alt fra riddere til tigre til superhelter. Og det er ikke bare pasientene som setter pris på dem.

– Venner og familie har også glede av masken når den er utformet etter pasientens ønske. En hvit maske kan se ubehagelig ut, en dekorert maske ser mer ut som en uniform som kan gi styrke. I tillegg er det en god samtalestarter. Kreft er ikke alltid så lett å snakke om, og da kan det være greit å starte med å spørre hvorfor de valgte akkurat det motivet. Det kan lede til dypere samtaler på barna og ungdommenes premisser, forteller Mathilde.

Ingen øvre aldersgrense

Det er ingen øvre aldersgrense for å be om en dekorert strålemaske. Til nå er det flest barn som har fått tilbudet, men Mathilde forteller at de dekorerer masker for voksne også.

– Kreftrammede småbarnsforeldre har hatt glede av de dekorerte maskene, fordi da er det ikke så skummelt for barna å se foreldrene bruke dem. Men vi dekorerer gjerne masker for unge voksne uten barn også. Det er bare å spørre.

Ønsker brukerrepresentant

Prosjektgruppen er tverrfaglig og består av stråleterapeuter, sykepleiere, ergoterapeut, medisinsk fysiker og en onkolog.

– Men det er noe vi mangler, sier Mathilde. – Vi vil gjerne ha med en ung person som selv har fått stråling, som kan være med som brukerrepresentant i prosjektet. Vi ønsker å videreutvikle det vi har startet, men da trenger vi noen som selv har vært igjennom hele prosessen til å fortelle oss hva som fungerer og ikke.

I starten av prosjektet tok Mathilde med en prototype av strålemaskene til datterens skole, hvor hun fikk hele klassen til å dyppe hendene i maling og dekorere masken.

– Plutselig rakk en av elevene opp hånden og sa at hun gjerne ville skrive navnet sitt på masken. Jeg hadde ikke tenkt på det som en mulighet, men da hun sa det, virket det jo selvsagt at man skal få skrive navnet sitt eller hilsener på maskene. Det er et godt eksempel på at gode ideer kommer når man tester ting i praksis. Derfor ønsker vi å få med oss en brukerrepresentant som kan hjelpe oss med å komme på de smarte løsningene.

Ønsker du å bidra til strålemaskeprosjektet? Send en mail til Mathilde og fortell kort om deg selv og din motivasjon for å være med.