Hadde selv kreft – forsker på andre kreftoverlevere

Utad er Eva-Mari en solskinnshistorie. Hun lever med mann og to barn i en liten hageby i Oslo. For øyeblikket jobber hun 100 % og holder på å ta en doktorgrad. Håret hennes er langt og tykt, og ansiktet bryter stadig ut i et varmt smil. Ingen kan gjette at hun har vært skallet, på respirator og nær døden flere ganger.

– Legene blir så glade hver gang de ser meg, for jeg er hun som overlevde mot alle odds. Men det betyr ikke at resten av livet blir perfekt. Jeg har mange senskader, selv om ingen ser dem. Det gjør at jeg kan bli både sliten, sint og bitter, forteller hun.

Pussig engasjement i plastsaken

Noen sier de får mye positivt ut av en kreftdiagnose, men Eva-Mari forteller at for henne har det bare medført problemer.

– Jeg lå mye på sykehus og gikk glipp av nesten hele ungdomsskolen. Etterpå prøvde jeg alt jeg kunne for å ta igjen det tapte og passe inn.

Det førte til noen merkelige reaksjoner.

– Etter jeg hadde flyttet hjemmefra, så jeg et bilde av en øy i havet som var laget av plastposer, og ble helt knust. Jeg gråt og gråt fordi fugler ble kvelt av plast, og fordi skilpadder spiste plast som de trodde det var mat, sier hun.

Venninnene trøstet så godt de kunne. De gikk til innkjøp av bærenett og tok aldri med seg plastpose når de handlet på butikken, selv om de nok mistenkte at fortvilelsen skyldtes mer enn forsøpling av miljøet.

­– Når jeg ser tilbake på det, er det åpenbart at det handlet om mer enn plasten. Jeg var lei meg for så mye, men visste ikke hvordan jeg skulle sette ord på det. Så da ble det til at jeg konsentrerte meg om plasten i havet, forteller hun.

Og nettopp de rette ordene er hun på jakt etter nå. For hvordan er historiene som fortelles om unge kreftoverleveres liv? Hvem er det som forteller dem? Og fortelles de på riktig måte?

Trenger nye forbilder

Eva-Mari er stipendiat ved Institutt for Spesialpedagogikk ved Universitet i Oslo. Hun mener vi trenger historier om kreftoverlevere fra andre perspektiver enn kun det medisinske.

– Da jeg var på kontroll etter kreftbehandlingen, var legene opptatt av om jeg kunne gå normalt igjen. Jeg gikk frem og tilbake inne på legekontoret mens de vurderte meg. Men jeg var opptatt av om det var mulig å få seg kjæreste etter kreftbehandlingen. Kunne noen elske meg etter alt jeg hadde vært igjennom?

I forbindelse med forskningsprosjektet dro hun til biblioteket og ba om en liste over barne- og ungdomsbøker som handler om kreft.

– I alle de skjønnlitterære bøkene var det noen som døde. Både unge kreftoverlevere og deres pårørende trenger andre forbilder enn dette. Derfor ønsker jeg å snakke med unge kreftrammede om det de selv har på hjertet. Hvordan er livet som kreftoverlever? Er det som andres liv eller er det annerledes? Hva trenger de for å kunne ha det bra?

Bruker egen erfaring

Eva-Mari bruker en litt utradisjonell forskningsmetode der hennes egne erfaringer er en del av forskningen.

– Tidligere har jeg vært opptatt av å skille min egen bakgrunn som kreftrammet fra mitt profesjonelle arbeid, fordi jeg har vært redd for å ikke bli tatt seriøst. Nå har jeg oppdaget at det er større interesse for et innsideperspektiv i forskning enn jeg trodde. Jeg kan ha helt andre samtaler med unge kreftrammede hvis jeg møter dem som en med lignende erfaringer i stedet for en fagperson, sier hun.

For hun vet at livet som kreftoverlever ikke nødvendigvis bare er enkelt. I hverdagen som stipendiat og tobarnsmor går mye av energien til å håndtere fatigue og nevropati, som er senskader etter kreftbehandlingen.

– Jeg vil så mye, men blir begrenset av kroppen min. I tillegg blir jeg sett på som en «walking dead» eller «et mirakel», mens jeg egentlig vil være en helt vanlig person. Jeg vil at folk skal ha forventninger til meg, samtidig er jeg avhengig av at folk tar hensyn til senskadene mine. Det er en vanskelig balansegang.

Vil ha ny kunnskap og debatt

Eva-Mari ønsker at forskningen skal lede til debatt rundt unge kreftoverlevere, og gi nye tanker og forventninger til livet etter kreften.

– Folk flest bør få økt bevissthet rundt hvilke konsekvenser kreftbehandling kan ha både fysisk, psykisk, sosialt og kulturelt. Unge kreftoverlevere går ofte litt under radaren, men når de først blir spurt om hvordan de har det, kommer de med utrolig viktig innsikt.

Til slutt har hun en oppfordring:

– Jeg håper at de som leser dette, og som har erfaringer fra eget liv som de ønsker å dele, vil være med i forskningen. Da blir det lettere for andre å forstå utfordringene unge kreftoverlevere strever med.