Hjernesvulst og svulstige hjerter

Tidlig i 2017 møtte Jonas (31) og Marte (29) hverandre på et foreningsmøte som plutselig ble til en speed date for to. Begge hadde ganske nylig avsluttet behandling, så de hadde mye å prate om. Etter hvert viste det seg at de hadde mye mer enn hjernesvulst til felles. Nå er de blitt samboere og støtter hverandre gjennom hverdagens opp- og nedturer.

Overså symptomene

I 2016 hadde Jonas kommet langt i finansstudiene, selv om han hadde merket at kroppen oppførte seg litt rart. Han kunne glemme ting eller miste følelsen i deler av kroppen. Andre ganger ble han bare liggende og kaste opp. Tanken om at noe var alvorlig galt, var likevel helt fjern. Han var jo 28 år, sprek og aktiv innen mange idretter. Ubehaget varte bare én dag av gangen, og så var han fin igjen.

– Jeg var nok litt ung og dum, og burde tatt hintet tidligere, erkjenner han i dag.

En MR-undersøkelse viste at Jonas hadde en svulst i hjernen, og den hadde vært der lenge. Det kunne tyde på at den var godartet, men han fikk likevel beskjed om å komme på sykehuset med en gang. En uke etterpå var svulsten operert ut. Vevsprøvene viste overraskende nok at svulsten var ondartet, et glioblastom grad 4. Mer behandling med cellegift og stråling måtte til. Etter et halvt år var han ferdigbehandlet.

– Under behandlingen var jeg ganske dårlig. Men etterpå ble jeg egentlig raskt bedre og ville begynne å trene igjen.

Fatigue-erfaring

Jonas dro tilbake på fotballtrening for første gang etter behandlingen. Han kjente det var godt å bruke kroppen etter lang tid i ro. Men det var vanskelig å begrense seg, og han presset seg selv. Til slutt mistet han følelsen på høyre side av kroppen. Han sa han trengte en pause og gikk av banen. De andre forstod etter hvert at han trengte mer enn en pause. Det endte med at han ble hentet av ambulanse og ble liggende til observasjon på sykehus over natta.

Etter dette fikk Jonas mer forståelse for at kroppen ikke responderer likt som før. Det påvirker fremdeles hverdagen. Han prioriterer dermed aktiviteter som er lystbetonte og gir mening.

– Jeg skjønte ikke helt greia. Var ikke forberedt på det der med fatigue. Det kom veldig brått på, forklarer han.

Jobbet på sykehuset – endte på akutten

I 2015 fikk Marte plutselig et epileptisk anfall som gjorde at ben og armer på høyre siden av kroppen begynte å bevege seg ufrivillig. Hun la seg ned for å hvile og tenkte ikke noe mer over det. Et par dager etter var Marte på jobb som sykepleier da hun brått fikk kognitive utfordringer. Hun skulle porsjonere medisin, men visste plutselig ikke hvordan hun skulle gjøre det. Hun måtte legge seg ned på pauserommet. Der var det kolleger som skjønte at noe var alvorlig galt. De fulgte henne ned på akuttavdelingen hvor de tok MR. Legene mente at bildene viste en godartet svulst og sendte henne hjem for å ta det med ro. Operasjonen fant sted to uker etter.

– Jeg regnet med at svulsten var godartet, men biopsien viste at det var en sjelden type kreft som heter hemangiopericytom, utdyper Marte.

Ikke nok med at svulsten var ondartet, operasjonen hadde også forstyrret språksenteret i hjernen. Hun måtte gå til logoped i over to år for å få hjelp til å huske ord og uttale lyder.

Ny dramatikk

Men faren var ikke over. Svulsten i Marte sitt hode begynte å vokse igjen, og en ny operasjon var nødvendig. Etter operasjonen sendte Radiumhospitalet henne til Tyskland for protonbehandling. Denne gangen virket behandlingen, og svulsten er nå stabil, men hun sliter fortsatt med hukommelsen. Også etter behandling har hun hatt flere epilepsianfall. Heldigvis fungerer medisineringen mye bedre nå, og hun har fått tilbake førerkortet.

Pasient og pårørende for hverandre

Etter det første møtet i 2017 har det gått slag i slag for Marte og Jonas. Året etter flyttet de sammen i eget hus i Sandefjord. De er godt fornøyde med å ha kommet dit de er i dag og tenker ikke så langt fremover. Nå prøver de å ha en best mulig hverdag. De liker å være aktive, men noen dager trenger de fred og rom for å hvile. Energien er ikke den samme, særlig ikke for Jonas som ofte må se at Marte legger ut på sykkeltur eller løpetur alene. Marte trenger på sin side ofte stillhet og ro rundt seg. Behandlingen har gjort henne ømfintlig for lyder.

– Heldigvis har vi blitt godt kjent og vet hvor hverandres grenser går. Vi støtter hverandre så godt vi kan, sier Jonas.

Undersøker arbeidskapasiteten

Jonas fikk kreftdiagnosen like før han kunne avslutte finansutdanningen, så på papiret stod han på bar bakke med en halv million i studielån. Løsningen ble 100 % uføretrygd. Da fikk han også slettet studiegjelden. Til tross for uføregraden har han klart å jobbe noen prosent som personlig assistent, noe han gjerne kan tenke seg å fortsette med.

– En uføregrad er bare et tall på et papir. Heldigvis åpner en slik ordning for at jeg kan jobbe så mye jeg vil. Det gir meg fleksibilitet til å ta det med ro i dårlige perioder, sier Jonas.

Marte har vært til utredning for å måle arbeidsevnen, og venter på sin grad av uførhet. Hun sier seg enig i at å bli erklært ufør ikke betyr at man ikke kan jobbe, men for mange gir det en trygghet og stabilitet som gjør det mulig å samle krefter til å arbeide. Hun tror ikke hun kommer tilbake som sykepleier, men er sikker på at hun vil finne en annen jobb som kan passe.

– Jeg prøver å legge en plan for hva jeg skal si i et jobbintervju. Jeg vil ikke skremme bort en mulig arbeidsgiver, men det er vanskelig å forklare at jeg ikke har vært i arbeid siden 2015, forklarer Marte.

Prioriterer hverandre og hverdagen

Marte og Jonas prøver etter beste evne å fokusere på det positive. De konsentrerer seg om det de faktisk klarer, og prioriterer det de har mest lyst til. Tiden bruker de ofte sammen med familie og venner, og de inviterer gjerne på besøk. I sommer har de vært både i Molde og på Sørlandet for å besøke familie. Broren til Jonas har en hund som ofte er på besøk, og som blir skjemt bort med oppmerksomhet og turer.

– Vi har dager hvor vi er slitne, og dager som er bedre. Vi prøver å ha en mest mulig normal hverdag likevel. Vi har jo mer tid enn folk flest, så da kan vi ta ting i vårt tempo, forteller Jonas.

Gir tilbake

Begge to er engasjert i frivillig arbeid. Jonas er nestleder i Sandefjord Kreftforening og Marte sitter i styret for lokalavdelingen til Afasiforbundet. Det føles meningsfylt å bruke tid og energi å gi andre en bedre hverdag. De setter også pris på Ung Kreft Vestfold, Buskerud og Telemark sine tilbud, og de har vært flere ganger på Montebellosenteret.

Selv om begge lever et aktivt liv, er det ikke alltid så lett å huske hva de skal. Når begge har skral hukommelse etter kreftbehandlingen, er det ikke til å unngå at paret må ta sine forhåndsregler. De er nøye med å skrive opp alt som kan glemmes. Selv det minste ærend på matvarebutikken bør være ført i pennen, hvis ikke ender de opp med å kjøpe med seg alt mulig rart og neppe det som stod på lista.

– Så gjelder det bare å huske å ta med handlelista, da, smiler Marte.