Camilla og Caroline står inntil en husvegg og smiler i kamera

Søstre i tykt og tynt

Camilla og Caroline er tvillingsøstre og bestevenner. Da Camilla fikk kreft, ble forholdet deres satt på prøve. Noen år senere fikk Caroline samme beskjed – hun hadde også fått kreft. Hvordan er det å både være pasient og pårørende når din aller nærmeste får en kreftdiagnose?

Tvillingsøstrene Caroline og Camilla Dahle Lie er 26 år gamle og kommer fra Bergen. Camilla bor i dag i Namsos hvor hun studerer til å bli sykepleier.

– Før jeg begynte å studere jobbet jeg som badevakt og litt på sykehjem. Nå som jeg studerer har kroppen min mer enn nok med studiene, forteller Camilla. – På fritiden liker jeg å være i aktivitet, særlig å gå turer i fjell og mark.

Caroline bor på Eidsvoll sammen med kjæresten sin. Hun jobber som sykepleier på A-hus, og der har hun jobbet i to år nå. Caroline bruker mye tid på venner og trening, og hun trives også godt ute i naturen.

I oppveksten var de som én og samme person. De var alltid på hverandres lag, støttet hverandre og var hverandres trygghet og sikkerhetsnett.

– Det var ingen som kunne splitte oss, vi var alltid sammen. Det var på en måte oss mot resten av verden, sier Caroline.

Alene for første gang

I 2011, da jentene gikk andre året på videregående, fikk Camilla rare symptomer som lilla-blå prikker i huden, hodepine, febersmerter og dårligere pust. Hun ble diagnostisert med akutt myelogen leukemi (AML) og måtte starte cellegiftbehandling med en gang. Etter tre måneder ble hun erklært kreftfri. Trodde hun. Ett år senere merket hun de samme symptomene, og hun fikk et tilbakefall. Denne gangen ble hun behandlet med navlestrengsblod, som var vellykket.

– Det er sju år siden transplantasjonen, og veien tilbake har vært lang og tung. Jeg sliter fortsatt med at jeg blir sliten og utmattet, og i tillegg har behandlingen gjort meg infertil, sier Camilla.

Når noen nære blir syk, påvirkes hele familien. Det fikk særlig Caroline kjenne på.

– Da Camilla ble syk, mistet jeg meg selv litt, forteller hun.

Caroline syntes det var vanskelig å vite hvordan hun skulle takle at søsteren hadde fått kreft. Dagen etter at hun hadde fått beskjeden, skulle hun på sykehuset for å treffe søsteren.

– Jeg turte rett og slett ikke gå inn døren til rommet hennes. Jeg visste ikke hvordan hun ville se ut.

Etter en halv time gikk Caroline inn til søsteren og begynte spontant å le, før hun løp inn på badet og gråt. Der ble hun sittende i 15 minutter.

– Det var nok min rare reaksjon på noe så skummelt, reflekterer hun.

Familien ble enige om at Caroline og søsknene skulle fortsette med skole og aktiviteter som før, så godt det lot seg gjøre. For Caroline ble dette vanskelig – ikke fordi hun ikke trivdes på skolen, men fordi hun for første gang måtte være der alene uten søsteren.

Skyldfølelse

Familie og venner begynte etterhvert å få vite om Camillas sykdom, og Caroline fikk rollen som mellomperson mellom Camilla og verden utenfor sykehuset.

– Jeg fikk veldig mange spørsmål om Camilla, og folk tok kontakt med meg hvis de ville besøke henne. Det gjorde meg veldig sliten, sier hun.

Om morgenen våknet hun med flere SMS-er som spurte om hvordan det sto til med Camilla. Men ingen som spurte om hvordan det gikk med henne.

– Jeg fikk skyldfølelse når jeg kjente på mine egne følelser, og ble veldig flink til å stenge følelsene ute. Jeg følte meg mye alene i den perioden og kunne ikke snakke med noen. Selv ikke Camilla.

Også Camilla kjente på skyldfølelse overfor søsteren. Hun forteller at som pasient får du omsorg fra alle kanter, fra venner, familie, helsepersonell, til og med folk du ikke kjenner. Hun tenkte mye på at Caroline ble glemt i denne perioden, og hadde dårlig samvittighet for all omsorgen hun selv fikk. Det var jo Caroline som hadde mistet sin halvdel for øyeblikket.

– Det var utrolig tøft å sitte i sykehussengen og merke at din aller beste venn ikke turte å fortelle hvordan hun hadde det, fordi hun trodde jeg hadde det mye verre – men det hadde jeg ikke. Jeg hadde alt jeg trengte, det hadde ikke hun. Hun trengte noen å snakke med.

En kveld overnattet Caroline hos Camilla på sykehuset, og de var sammen bare de to. Da endret mye seg. Caroline åpnet seg for Camilla om hvordan hun hadde det. De snakket om hvordan det gikk på skolen, gutter og andre hverdagslige ting, og de følte begge at forholdet mellom dem begynte å gå tilbake til slik det hadde vært før kreften.

Det var så godt at ikke alt handlet om sykdom og alvorlige ting på det sykehusrommet.

– Caroline
Felles forståelse

For et par år siden satt Caroline hjemme og skrev eksamen, siste året på sykepleierstudiet. Så kjente hun en kul på høyre side av halsen, som senere viste seg å være skjoldbruskkjertelkreft. Hun var alene da hun fikk beskjeden fra legen, selv om legen hadde rådet henne til å ta med seg noen.

– Jeg ønsket ikke å bry noen før det eventuelt var nødvendig. I det han sa jeg hadde kreft, angret jeg på at jeg ikke hadde tatt det mer alvorlig – jeg skulle tatt med meg noen.

Hun satte seg i bilen og forberedte seg på telefonrunden, og naturligvis ringte hun Camilla først.

– Jeg snakket mye med min søster i denne perioden, sier Caroline.

Camilla forteller at kreften denne gangen skulle bringe dem enda nærmere. Selv om diagnosen, behandlingen, senskadene og bekymringene var helt forskjellige, skapte det likevel et eget bånd mellom dem.

– Det er veldig rart å si det, men etter at Caroline ble syk, fikk jeg tilbake den gamle bestevennen min. Det er noe med å ha en felles forståelse for bekymringer og generelt hvordan man ser på livet etter at man har vært igjennom en krise.

Caroline, som kjente en del til skjoldbruskkjertelkreft fra før av på grunn av sin utdannelse om sykepleier, var raskt ute med å dempe bekymringene. Til søsteren sa hun ”det er ikke like ille som din kreft”. Dette reagerte Camilla veldig på.

– Tenk deg at du har fått en kreftdiagnose, og det første du gjør er å si at dette ikke er like ille som andres kreft? Jeg ville sørge for at hun fikk den omsorgen som hun fortjente, og at hun ikke skulle føle seg i skyggen av min kreftdiagnose.

Caroline nyoperert for skjoldbruskkjertelkreft.
Vanskelig å være pårørende

Begge søstrene har kjent på hvordan det er å være pasient og pårørende, og er enige om at det er mest utfordrende å være pårørende.

– Som pasient har man et stort nettverk av leger, familier, venner og helsepersonell som stiller opp for deg, men som pårørende blir man mer glemt. Etter vår erfaring har pårørende det utrolig vondt psykisk. Man er redd, føler seg hjelpeløs, og i mitt tilfelle ble jeg frarøvet det kjæreste jeg hadde i en uviss periode, sier Camilla.

Jeg sto på sidelinjen og så på at Camilla hadde smerter. Jeg var fortvilet og oppgitt. Det var veldig lite jeg kunne gjøre noe med.

– Caroline
Snakk om det

De er begge klare på hva som er viktig for å bevare gode relasjoner når man blir syk, og det er å sørge for at både pasient og pårørende blir ivaretatt. Camilla forteller at dersom du inkluderer de nærmeste i hva som skjer og hvordan du har det, uavhengig av om du er pasient eller pårørende, blir alt enklere å håndtere. Søstrene er enige i at åpen dialog er viktig.

– Jeg har opplevd at smerten blir mindre hvis man snakker om det. Jeg tror ikke at jeg hadde vært der jeg er i dag hvis jeg ikke hadde fått prate ut om de vanskelige tankene, sier Caroline.

Camilla hadde i en periode behov for å snakke med noen utenfor familien om hvordan hun hadde det.

– Jeg anbefaler alle som er direkte eller indirekte rammet av kreft å benytte seg av tilbud i Ung Kreft eller andre pasientforeninger for å finne noen å prate med. Jeg har hatt stort utbytte av dette. Men best av alt er at Caroline og jeg nå er bestevenner igjen og kan snakke om absolutt alt, akkurat som før.