Utenforskap og styrke: Min historie som søster og pårørende

Fra et pårørendeperspektiv opplever jeg at det snakkes for lite om hvor belastende det er å få kreft i ung alder – og å måtte leve med sykdommen resten av livet. Mange tror nok at det vanskeligste for meg som pårørende er å være vitne til operasjoner, behandlinger og sykehusopphold. Men det mest smertefulle har faktisk vært å se alt Sofie har gått glipp av: vennskap som aldri ble til, aktiviteter hun ikke kunne delta på, utdanning hun ikke fikk fullføre, og et sosialt liv som aldri ble som hos andre på hennes alder. Denne utenforskapen skaper en enorm ensomhet – både for henne og for oss rundt.

Smerten og sorgen som pårørende eksisterer på mange ulike plan. En må lære å takle stadige nedturer – som innleggelser på 17. mai, eller når jeg så at hun ikke klarte å være særlig deltakende i friminuttene. Da jeg var liten, hoppet jeg på trampolinen, men gleden ble ofte dempet når jeg så Sofie i vinduet og visste at hun ikke kunne være med.

Ofte, når vi skal kose oss, skjer det noe leit. For eksempel var vi nylig på en hyggelig konsert, men Sofie måtte dra hjem og skifte klær fordi sondeknappen gjorde dem våte. Når hun skal ut og reise, må alt planlegges i god tid. Hun må ofte ha med en ekstra bagasje bare til medisiner og sondemat.

Vi har levd side om side i de samme livsfasene, men på helt ulike premisser. Jeg fikk oppleve ting hun ble fratatt: skole, venner, reiser og frihet. Det har gitt meg en konstant dårlig samvittighet, og noen ganger har jeg vurdert å holde meg unna sosiale aktiviteter for at hun ikke skulle føle seg enda mer utenfor. Jeg har også forsøkt å fortrenge redselen og angsten for hvordan kreften kan utvikle seg.

Å være pårørende er som å leve i en parallell virkelighet. Venner, skole og jobb går videre som normalt, mens jeg noen ganger drar fra Sofie til skole eller jobb – og later som alt er vanlig. Det kan til tider føles som et dobbeltliv. Jeg har kjent på sinne, avmakt og misunnelse over andres «normale liv», men også på skammen over å føle nettopp det. For hvordan kan jeg tillate meg å kjenne på dette, når det er hun som bærer selve sykdommen? Ensomheten handler ofte nettopp om dette – kontrasten mellom sykdomslivet og verden utenfor, og følelsen av at ingen utenfor helt kan forstå hva man bærer på.

Sofie har vekslet mellom behandling ved fem ulike sykehus. Særlig behandlingene i USA har vært merkbare. Da reiste hun med enten mamma eller pappa, og vi ble en delt familie over lang tid. Jeg har også syntes synd på foreldrene mine, som alltid har forsøkt å legge til rette for at både Sofie og jeg skal leve et mest mulig normalt liv. De har aldri krevd noe av meg – som å gi Sofie medisiner eller hjelpe til ekstra.

For meg er det å være pårørende som å bære på en stille sorg – over at Sofie ikke fikk det livet hun fortjener. Det betyr også å tre inn i mange ulike roller: søster, datter, venn, klovn, omsorgsgiver og den som holder hverdagen i gang.

Vi som er pårørende lever tett på sykdommen. Vi er støttespillere, tilretteleggere og vitner til alt det vonde og det gode. Ofte kjenner vi på mange av de samme følelsene som den syke – bare i stillhet.

Derfor er det så viktig at vi snakker mer om ensomhet – både hos den som er syk, og hos de pårørende. Det snakkes for lite om hvordan det er å leve med kreft i et langtidsperspektiv, og hvordan dette påvirker oss i ulike livsfaser. Særlig i ungdoms- og voksenårene, når man sammenligner seg med andre, kan sorgen og ensomheten forsterkes – både for den som har kreft, og for oss som står ved siden av.

Dette ble enda tydeligere for meg da min mor fikk kreft. Familien ble raskt koblet på, og hun fikk mye oppmerksomhet – noe som er helt nødvendig i sjokkfasen. Samtidig fikk det meg til å reflektere over hvor annerledes det kan være for dem som har levd lenge med en kreftdiagnose. Når sykdommen varer i årevis, er det lett for venner, familie og nettverk å venne seg til tilværelsen – «hun er jo den syke» – og dermed glemme at det finnes nye faser, nye bekymringer og nye tap som stadig oppstår.

Det er ikke bare selve sykdommen som må behandles. De psykiske ettervirkningene kan være noen av de tyngste bivirkningene – men de blir altfor ofte oversett.

Jeg vil understreke at minnene våre ikke først og fremst handler om sykdom og bekymringer. Midt i alt det tunge er det latteren og de gode påfunnene jeg husker best. Sofie har lært meg å sette pris på de små øyeblikkene og alltid lete etter de positive – selv når livet er vanskelig. Vi har kjempet knallhardt for å skape en hverdag som føltes så normal som mulig.

Jeg har vært heldig som har hatt en utrolig søster og nær familie som alltid har gjort at jeg har følt meg sett. Da vi var små, pleide Sofie å ta med en ekstra premie til meg fra legen, eller hun ga meg sin egen. Hun har alltid vært opptatt av at jeg skal ha det bra, og hun har aldri påført meg noen form for skyldfølelse for at jeg har muligheter som sykdommen har tatt fra henne. Jeg beundrer henne enormt – for den helt unike styrken hun viser, og for
omsorgen hun gir til alle rundt seg.