Nei til mer cellegift
Thomas Nguyen (18) har uhelbredelig beinkreft. I over to år har han prøvd cellegift etter cellegift, men kreften fortsetter likevel å vokse. Legene ønsker at han skal prøve enda flere cellegiftkurer, men Thomas har sagt nei. – Jeg vil bare ha det litt chill den siste delen av livet mitt, sier han.
Kreft kan være brutalt. Det blir ekstra tydelig når unge mennesker får beskjed om at kreften de har er uhelbredelig. Hvert år dør 11 000 personer i Norge av kreft. En liten andel av disse er under 35 år. Enda færre er under 20. Thomas vet at tradisjonell skolemedisin ikke kan redde ham. Likevel har han ikke gitt opp håpet. Han tar imot Ung Kreft med et smil når vi besøker ham en regnfull dag utenfor Bergen.
– Velkommen til bondelandet!
Han bor sammen med mor og stefar i Ytre Arna, i en enebolig med utsikt over Sørfjorden. Stesøsknene er noen år eldre og har flyttet til Østlandet. Skyene er mørkegrå, men sikten ut over fjorden er klar.
– Kom inn, det er ikke vits i å stå ute og bli våt, sier han med skarre-r og vestlandsk tonefall. Kun små brister i den bergenske klangen avslører at han ikke alltid har bodd her. Han ble født i Vietnam og kom til Norge da han var 12 år.
– Det var ganske digg å begynne på norsk skole. I Vietnam er det skole 24/7. Her er det større skille mellom skole og fritid. Jeg gikk på spesialskole i åtte måneder for å lære meg språket. Så begynte jeg i en vanlig skoleklasse. Det gikk fint, jeg klarte å henge med, og fikk mange kompiser, forteller han.
Thomas har alltid tatt skolen seriøst, men ikke helt visst hva han skal bli.
– Først ville jeg bli elektroingeniør akkurat som stefaren min. Etter jeg ble syk skiftet jeg til kreftforsker eller onkolog. Men så gjorde cellegiften at det ble vanskelig å følge med på skolen. Da tenkte jeg at jeg ville bli pianist. Men det er ikke blitt så mye pianospilling, så nå vet jeg ikke helt.
På pause
Det er ikke bare pianospillingen som er satt på vent. Denne våren er han egentlig russ. Men siden han måtte ta ett års pause fra videregående, går han bare i andre klasse.
– Jeg kunne sikkert blitt med vennene mine på russetreff, men jeg tror ikke jeg hadde fått noe ut av det. Jeg er så sliten at det hadde blitt mer stress enn gøy.
Søvn og smerter preger hverdagen. Mens Ung Kreft er på besøk, må han ta flere runder med medisiner. Smertelegen ringer også for å høre om doseringen fungerer.
– Jeg har hatt mye vondt, men nå får jeg heldigvis medisiner som tar bort det verste. Smerteteamet på Haukeland er veldig flinke.
Maur i beina
I 2016 kjente Thomas en rar murring i beina. Det var som om tusen maur kravlet rundt der inne, og det hjalp ikke å klø. Dessuten gjorde det vondt å gå. Smertene ble verre og verre, og fastlegen forstod ikke hva det var. Han fikk smertestillende medisiner, men de fungerte ikke godt nok.
– Jeg følte meg som en narkoman. Jeg lengtet etter hver fjerde time for da kunne jeg ta nye smertestillende tabletter. Alt handlet om å få bort smerten.
Familien dro på ferie til Vietnam, og da de skulle fly hjem igjen, var smertene så store at han nesten ikke klarte å stå oppreist. Da han satte seg i flysetet, ble smertene enda verre. Så snart flyet var oppe i luften, låste han seg inn på toalettet og la seg ned på gulvet. Der fikk han endelig lindring.
– Det var så godt å få en pause. Men etter jeg hadde ligget der i et kvarter, måtte noen på do. Jeg prøvde å legge meg ned på gulvet inne i kabinen, men fikk ikke lov av sikkerhetsmessige grunner.
Høyrevridd spurt
Det ble en lang flytur for Thomas. Da de mellomlandet, måtte familien løpe for å rekke neste fly, men høyrebeinet hans ville ikke lystre. Han prøvde å få det til å løpe rett frem, men det ville bare gå mot høyre. Det ble ikke så lett å komme seg frem til den riktige gaten.
– Der og da tenkte jeg ikke så mye på det, for jeg var mest opptatt av å rekke flyet. Men da vi kom hjem skjønte jeg at noen måtte se på det.
Stefaren kjørte Thomas til legevakten og deretter Haukeland universitetssykehus. Han tok forskjellige tester, og etter hvert måtte stefaren dra hjem igjen. Da han var alene, kom beskjeden om at han hadde kreft.
– Jeg ble veldig overrasket, hadde ikke trodd det, liksom. Døden dukket opp som et lys i hodet mitt et lite sekund, men så var det borte igjen. Jeg tenkte at det sikkert kom til å gå bra. Jeg er en ganske positiv person.
Varierende form
Dagen etter ble han koblet til cellegift og tok fatt på den tøffeste delen av livet sitt. Bivirkninger som kvalme, lammelser og dårlig immunforsvar gjorde at han hadde mer enn nok med å komme seg igjennom en dag av gangen. Etter den første cellegiftkuren, ble det klart at kreften hadde fortsatt å vokse. Det samme skjedde med den andre, tredje og fjerde varianten cellegift. Til slutt måtte han over på stråling.
– Hvordan var det å få så mange dårlige beskjeder etter hverandre?
– Nei, det var jo ikke noe gøy. Men jeg tenkte alltid at de ville finne andre alternativer. På et tidspunkt fikk jeg en iPad fra Kreftforeningen. Den er fin å ha, for når jeg føler meg nedfor, setter jeg på noen humorvideoer på YouTube, og så glemmer jeg alt som er kjipt.
Antall avspilte videoer har variert i takt med formen de siste årene. Sommeren 2018 hadde han nok energi til å være med på både aktivitetscampen Felles Start i regi av Ung Kreft og Sommeraktivitetsuka på Montebellosenteret. Da var ikke behovet for YouTube like stort.
– Jeg prøvde fatbike, klatring og rafting. Det var så gøy! Jeg hadde aldri trodd jeg skulle klare det, men det gikk overraskende bra. Og så var det fint å treffe andre på min alder. Jeg har fått mange nye venner gjennom Ung Kreft.
Den verste beskjeden
I september gikk formen merkbart ned igjen. Smertene kom tilbake, og Thomas forstod hva som var på gang: Kreften vokste. På Haukeland fikk han beskjed om å starte på nye cellegifttabletter. De virket ikke. Thomas spurte hva de skulle gjøre da. «Da er det ikke mer å gjøre», var svaret.
– Sjokk. Det er vel eneste måten å beskrive det på. Jeg ble veldig redd. Heldigvis sendte overlegen en søknad til Ekspertpanelet om de kunne se på saken min. Det gav et lite håp.
– Ble du redd for å dø?
– Ja, først. Men så tenkte jeg at det ordner seg sikkert. Og hver gang jeg kjente bekymringene kom, skrudde jeg på YouTube. Det gjør jeg fremdeles.
– Men hvordan har du det om natten når du ikke har noe som kan distrahere deg?
– Jeg ser på YouTube til jeg sovner.
Da jeg endelig kom til meg selv, var jeg helt sikker: Aldri mer cellegift.