Nei til mer cellegift

Thomas Nguyen (18) har uhelbredelig beinkreft. I over to år har han prøvd cellegift etter cellegift, men kreften fortsetter likevel å vokse. Legene ønsker at han skal prøve enda flere cellegiftkurer, men Thomas har sagt nei. – Jeg vil bare ha det litt chill den siste delen av livet mitt, sier han.

Kreft kan være brutalt. Det blir ekstra tydelig når unge mennesker får beskjed om at kreften de har er uhelbredelig. Hvert år dør 11 000 personer i Norge av kreft. En liten andel av disse er under 35 år. Enda færre er under 20. Thomas vet at tradisjonell skolemedisin ikke kan redde ham. Likevel har han ikke gitt opp håpet. Han tar imot Ung Kreft med et smil når vi besøker ham en regnfull dag utenfor Bergen.

– Velkommen til bondelandet!

Han bor sammen med mor og stefar i Ytre Arna, i en enebolig med utsikt over Sørfjorden. Stesøsknene er noen år eldre og har flyttet til Østlandet. Skyene er mørkegrå, men sikten ut over fjorden er klar.

– Kom inn, det er ikke vits i å stå ute og bli våt, sier han med skarre-r og vestlandsk tonefall. Kun små brister i den bergenske klangen avslører at han ikke alltid har bodd her. Han ble født i Vietnam og kom til Norge da han var 12 år.

– Det var ganske digg å begynne på norsk skole. I Vietnam er det skole 24/7. Her er det større skille mellom skole og fritid. Jeg gikk på spesialskole i åtte måneder for å lære meg språket. Så begynte jeg i en vanlig skoleklasse. Det gikk fint, jeg klarte å henge med, og fikk mange kompiser, forteller han.

Thomas har alltid tatt skolen seriøst, men ikke helt visst hva han skal bli.

– Først ville jeg bli elektroingeniør akkurat som stefaren min. Etter jeg ble syk skiftet jeg til kreftforsker eller onkolog. Men så gjorde cellegiften at det ble vanskelig å følge med på skolen. Da tenkte jeg at jeg ville bli pianist. Men det er ikke blitt så mye pianospilling, så nå vet jeg ikke helt.

Thomas spiller piano
Thomas har lært å spille piano på YouTube. Det går mest i sanger av Kygo, som han har vært så heldig å møte.

På pause

Det er ikke bare pianospillingen som er satt på vent. Denne våren er han egentlig russ. Men siden han måtte ta ett års pause fra videregående, går han bare i andre klasse.

– Jeg kunne sikkert blitt med vennene mine på russetreff, men jeg tror ikke jeg hadde fått noe ut av det. Jeg er så sliten at det hadde blitt mer stress enn gøy.

Søvn og smerter preger hverdagen. Mens Ung Kreft er på besøk, må han ta flere runder med medisiner. Smertelegen ringer også for å høre om doseringen fungerer.

– Jeg har hatt mye vondt, men nå får jeg heldigvis medisiner som tar bort det verste. Smerteteamet på Haukeland er veldig flinke.

Maur i beina

I 2016 kjente Thomas en rar murring i beina. Det var som om tusen maur kravlet rundt der inne, og det hjalp ikke å klø. Dessuten gjorde det vondt å gå. Smertene ble verre og verre, og fastlegen forstod ikke hva det var. Han fikk smertestillende medisiner, men de fungerte ikke godt nok.

– Jeg følte meg som en narkoman. Jeg lengtet etter hver fjerde time for da kunne jeg ta nye smertestillende tabletter. Alt handlet om å få bort smerten.

Familien dro på ferie til Vietnam, og da de skulle fly hjem igjen, var smertene så store at han nesten ikke klarte å stå oppreist. Da han satte seg i flysetet, ble smertene enda verre. Så snart flyet var oppe i luften, låste han seg inn på toalettet og la seg ned på gulvet. Der fikk han endelig lindring.

– Det var så godt å få en pause. Men etter jeg hadde ligget der i et kvarter, måtte noen på do. Jeg prøvde å legge meg ned på gulvet inne i kabinen, men fikk ikke lov av sikkerhetsmessige grunner.

Thomas med kake og gave foran seg.
Thomas sin 16-årsdag, rett før de fant ut at noe var galt.

Høyrevridd spurt

Det ble en lang flytur for Thomas. Da de mellomlandet, måtte familien løpe for å rekke neste fly, men høyrebeinet hans ville ikke lystre. Han prøvde å få det til å løpe rett frem, men det ville bare gå mot høyre. Det ble ikke så lett å komme seg frem til den riktige gaten.

– Der og da tenkte jeg ikke så mye på det, for jeg var mest opptatt av å rekke flyet. Men da vi kom hjem skjønte jeg at noen måtte se på det.

Stefaren kjørte Thomas til legevakten og deretter Haukeland universitetssykehus. Han tok forskjellige tester, og etter hvert måtte stefaren dra hjem igjen. Da han var alene, kom beskjeden om at han hadde kreft.

– Jeg ble veldig overrasket, hadde ikke trodd det, liksom. Døden dukket opp som et lys i hodet mitt et lite sekund, men så var det borte igjen. Jeg tenkte at det sikkert kom til å gå bra. Jeg er en ganske positiv person.

Varierende form

Dagen etter ble han koblet til cellegift og tok fatt på den tøffeste delen av livet sitt. Bivirkninger som kvalme, lammelser og dårlig immunforsvar gjorde at han hadde mer enn nok med å komme seg igjennom en dag av gangen. Etter den første cellegiftkuren, ble det klart at kreften hadde fortsatt å vokse. Det samme skjedde med den andre, tredje og fjerde varianten cellegift. Til slutt måtte han over på stråling.

– Hvordan var det å få så mange dårlige beskjeder etter hverandre?

– Nei, det var jo ikke noe gøy. Men jeg tenkte alltid at de ville finne andre alternativer. På et tidspunkt fikk jeg en iPad fra Kreftforeningen. Den er fin å ha, for når jeg føler meg nedfor, setter jeg på noen humorvideoer på YouTube, og så glemmer jeg alt som er kjipt.

Thomas i sofaen med ipaden.
Favorittprogrammene på YouTube er Impractical jokers og Canada's worst drivers.

Antall avspilte videoer har variert i takt med formen de siste årene. Sommeren 2018 hadde han nok energi til å være med på både aktivitetscampen Felles Start i regi av Ung Kreft og Sommeraktivitetsuka på Montebellosenteret. Da var ikke behovet for YouTube like stort.

– Jeg prøvde fatbike, klatring og rafting. Det var så gøy! Jeg hadde aldri trodd jeg skulle klare det, men det gikk overraskende bra. Og så var det fint å treffe andre på min alder. Jeg har fått mange nye venner gjennom Ung Kreft.

Den verste beskjeden

I september gikk formen merkbart ned igjen. Smertene kom tilbake, og Thomas forstod hva som var på gang: Kreften vokste. På Haukeland fikk han beskjed om å starte på nye cellegifttabletter. De virket ikke. Thomas spurte hva de skulle gjøre da. «Da er det ikke mer å gjøre», var svaret.

– Sjokk. Det er vel eneste måten å beskrive det på. Jeg ble veldig redd. Heldigvis sendte overlegen en søknad til Ekspertpanelet om de kunne se på saken min. Det gav et lite håp.

– Ble du redd for å dø?

– Ja, først. Men så tenkte jeg at det ordner seg sikkert. Og hver gang jeg kjente bekymringene kom, skrudde jeg på YouTube. Det gjør jeg fremdeles.

– Men hvordan har du det om natten når du ikke har noe som kan distrahere deg?

– Jeg ser på YouTube til jeg sovner.

Da jeg endelig kom til meg selv, var jeg helt sikker: Aldri mer cellegift.

– Thomas

Utprøvende cellegift

Ekspertpanelet så på saken hans og anbefalte tre forskjellige utprøvende cellegifter. I mellomtiden hadde familien funnet en lege i Belgia som anbefalte en cellegift med større sannsynlighet for suksess. Ekspertpanelet var enige i at han kunne prøve den først.

– Det ble helt krise. Kroppen min tålte ikke mer cellegift, og jeg fikk et epileptisk anfall. Da jeg våknet dagen etter, kunne jeg ikke se noe særlig. Alt var bare utydelige former. Jeg skjønte ikke hva som hadde skjedd og kjente ikke igjen familien min. Jeg trodde jeg skulle dø. Da jeg endelig kom til meg selv, var jeg helt sikker: Aldri mer cellegift.

– Tok du det valget alene, eller snakket du med familien din og legene om det?

– Jeg tok valget alene. Legene ville jeg skulle fortsette på en lavere dose, men det var helt uaktuelt. Jeg kjenner at kroppen min er svak. Jeg vet jeg ikke tåler en eneste kur til.

– Støtter familien din deg i å avslutte behandlingen?

– Ja, de vet hvor tøft det har vært. Nå vil vi bare ha det fint i en periode. Jeg vil ha det litt chill den siste delen av livet mitt.

Bilde av tatoveringer på Thomas sin underarm.
Thomas har flere tatoveringer som beskriver den korte, men krevende livsreisen hans. Den største kaller han for Ocean eye. - Tatoveringen viser meg og det lille hjertet mitt som er beskyttet av mamma og alle som er glad i meg, gjennom livets bølger og stormer, forteller han.

Reiseglad

Thomas synker ned i sofaen mens vi prater, slik at han kan hvile hodet mot sofaryggen. Nå får han kun smertelindrende behandling. Medisinene gjør ham trøtt. Likevel skal han og moren reise til Vietnam om en uke.

– Jeg gleder meg til varmen, men gruer meg til å forlate Norge. Det føles på en måte litt tryggere her. Det er ikke alltid så god hygiene i utlandet, og immunforsvaret mitt er ganske dårlig. Men vi drar for å oppleve sol og varme, og så skal vi sjekke om det finnes noen behandlinger i Vietnam som kan være aktuelle for meg. Nå har jeg prøvd vestlig medisin, kanskje den østlige fungerer bedre for meg.

– Du sier selv at du er inne i den siste delen av livet ditt, men tenker du at du likevel kan overleve?

– Ja, jeg må jo det. Alternativet er for vondt å tenke på. Det hadde vært trist å dø så ung. Det er mye jeg ikke har gjort. Min største drøm er å reise jorda rundt og bli kjent med forskjellige kulturer. Jeg elsker å reise.

Viktig med god støtte

Mange av Thomas sine venner har forsvunnet etter som kreften har tatt mer plass i livet. Andre har støttet ham hele veien.

– Jeg har kontakt med noen venner, men flere har sluttet å svare når jeg spør om vi skal finne på noe. Det er veldig sårende. Heldigvis har jeg fremdeles noen jeg kan henge med. Jeg kommer til å savne dem når jeg reiser til Vietnam.

For første gang under samtalen blir han rørt.

– Det er bra vi har Snapchat, da.

Thomas i sykesengen
Thomas ønske å takke helsepersonellet på Haukeland universitetssykehus som har gitt ham god oppfølging. Han sender en ekstra hilsen til sykepleieren og fysioterapeuten som har fulgt han gjennom hele behandlingsløpet. - De vet selv godt hvem de er, sier han.

Tror på åpenhet

Thomas velger å være åpen om situasjonen han er i siden han selv ikke vet om noen andre på hans alder som har sagt nei til mer cellegift.

– Jeg håper min historie kan inspirere andre til å gjøre det som er rett for dem når de får beskjed om at kreften er uhelbredelig. For noen er det riktig med mer cellegift, for andre er det riktig å si stopp.

– Hadde du sagt nei til mer skolemedisinsk behandling hvis ikke du skulle til Vietnam og sjekke hva som finnes der?

– Jeg hadde sagt nei uansett. Jeg orker ikke å ha det så fælt som jeg hadde det da jeg fikk den siste cellegiftkuren. Cellegift fungerer jo for mange, men det fungerer tydeligvis ikke for meg. Da er det viktigere med god livskvalitet.