Unge kreftpasienter får cellegift hjemme

Ny teknologi gjør det mulig for pasienter å få cellegiftbehandling hjemme. Mer frihet og hyggeligere omgivelser er bare to av fordelene, ifølge Bernardo (16), som er en av de første som har fått teste hjemmebehandling. Snart vil flere pasienter kunne få tilbud om det samme.

FORNØYD: Bernardo har kun positive erfaringer med hjemmebehandlingen. – Noe av det beste er at jeg kan få sove i egen seng, sier han.



– Alt er bedre med hjemmebehandling, jeg kan i grunn ikke si noe negativt om det, sier 16 år gamle Bernardo.

Bernardo har kreftdiagnosen sarkom og er en av de første unge pasientene som har fått teste hjemmebehandling med cellegift. I ett års tid har nemlig barn og unge ved Sengepost A8 på Radiumhospitalet fått cellegift eller hydreringsvæske med seg hjem i en ryggsekk.

Bernardo, som tidligere har gjennomgått 18 cellegiftkurer på sykehuset, forteller at han følte lettelse da han fikk tilbud om å teste den nye hjemmebehandlingen.

– En stor årsak til at man føler seg dårlig under behandlingen, er at man må være på sykehuset og sove i sykehussengen. Det er lett å bli negativ på sykehuset fordi alt rundt deg er så «sykehusaktig». Sykehuslukten kan gjøre deg uvel og etter at jeg har gjennomgått cellegift blir jeg kvalm bare av å se en sykehusseng, sier han.

– Man blir selvfølgelig dårlig av selve kuren også, men det å ikke måtte være så mye på sykehuset har hatt en god effekt for meg. Det å få være hjemme og tilbringe mer tid med familien gjør deg mer positiv og du føler deg bedre under kuren. Det har også ført til at jeg ikke gruer meg så mye til kurene.

Passer godt for unge pasienter

Hjemmebehandling med cellegift høres kanskje litt rart ut, men ifølge kreftsykepleierne ved Radiumhospitalet er dette en metode flere kreftpasienter vil bli kjent med i årene som kommer.

Inspirasjonen til den nye metoden fikk de fra Sverige. I 2019 vant Oslo Universitetssykehus en konkurranse som gjorde det mulig for kreftsykepleierne å reise på en studietur til Universitetssykehuset i Lund. Her lærte de om en ny bærbar infusjonspumpe som heter «Cadd Solis».

– Vi syntes det var spennende og tenkte at dette kunne være noe for oss. Spesielt fordi vi har så mange barn og unge som må tilbringe ekstremt mye tid på sykehuset. Vi tenkte at det å kunne flytte noe av behandlingen hjem ville gjøre den lettere for mange, forteller kreftsykepleier Hilde Bøgseth ved Sengepost A8 på Radiumhospitalet.

En cellegiftkur tas vanligvis intravenøst, det vil si at du får cellegiften gjennom en blodåre. For å sikre at du får riktig mengde medisin, kobles du til en infusjonspumpe. Denne pumpen har en mekanikk som sender medisinen inn i kroppen din fra en pose som henger på et stativ med hjul.

Det tungvinte med denne behandlingen er at du blir veldig bundet til stativet, noe som er ekstra kjedelig når du er på kurer som varer i flere døgn. Om du så bare skal en snartur på toalettet eller vil kjøpe deg litt snacks i sykehuskiosken, må du alltid trille med deg stativet.

Løsningen på dette problemet er altså den bærbare pumpen. I praksis fungerer det slik at du kobles til pumpen og at cellegift eller hydreringsvæske plasseres i en ryggsekk som rommer opp til tre liter.

– Den første kuren må gis på sykehuset slik at vi kan lære pasienten og eventuelt foreldrene det de trenger å kunne for å bruke pumpa. Vi må også se at de klarer å utføre de oppgavene som er knyttet til kuren, det vil si måle vekt og urinmengde, samt ta ulike prøver av urinen sin. De må også vite hva de skal gjøre hvis det dukker opp et problem, forklarer Hilde.

– Pasienten må som regel komme til sykehuset hver dag, foruten en kur som kan gis på 48 timer hjemme. Alle kurene er ulikt bygd opp. Noen kan komme til sykehuset få å ta blodprøve og bytte pose i sekken på dag to og tre, dette tar kort tid. Andre må være på sykehuset noen timer for å få cellegift, før de kan reise hjem med væske i sekken.

- Fordi vi har så mange barn og unge som må tilbringe ekstremt mye tid på sykehuset tenkte vi at det å kunne flytte noe av behandlingen hjem ville gjøre den lettere for mange.

– Kreftsykepleier Hilde Bøgseth
VISER FREM: Kreftsykepleier Hilde Bøgseth viser frem utstyret pasientene får med seg hjem.
Kan ta sekken med seg på kino

Mens du tidligere måtte ligge på sykehuset i flere dager, kan du nå altså ta med deg ryggsekken og være hjemme mens du får cellegiften eller hydreringsvæsken intravenøst. Fordi pumpen går på batteri, kan du ifølge Hilde ta med deg ryggsekken dit du måtte ønske.

– Dette betyr at man kan gjøre alt det man vanligvis ville ha gjort om man ikke måtte være på sykehuset, som å være på skolen, gå tur i skogen eller gå på kino med venner. Slangen som går fra posen til kroppen din kan reguleres i lengden, slik at den ikke hekter seg fast i noe. Det betyr at du også kan ta sekken av og sette den ved siden av deg, sier hun.

For å kunne benytte deg av dette tilbudet må du oppholde deg maks en times kjøring fra Radiumhospitalet, slik at du har mulighet til å komme inn til sykehuset for å få påfyll av cellegift eller hydrering. Men det betyr slett ikke at dette bare er et tilbud til pasienter som bor i Oslo-området.

Pasienter fra andre steder i landet kan få bo på hotell i nærheten av sykehuset eller låne leiligheter av Radiumhospitalets Legater (en stiftelse som drives ved hjelp av penger fra mennesker som ønsker å støtte Radiumhospitalets arbeid i kampen mot kreft).

– På forhånd tenker man selvfølgelig at det er stressende å skulle gjøre alt selv, men det var ikke noe komplisert i det hele tatt.

– Bernardo
Veldig lett å bruke

Bernardo forteller at han var litt spent da han skulle ta med seg sekken hjem for første gang, men at det gikk overraskende lett å lære seg hvordan han skulle bruke utstyret.

– På forhånd tenker man selvfølgelig at det er stressende å skulle gjøre alt selv, men det var ikke noe komplisert i det hele tatt. Da vi dro hjem med utstyret første gang forventet vi at det skulle dukke opp problemer, for eksempel at alarmen skulle begynne å pipe midt på natten eller noe sånt. Men det skjedde ikke noe som krevde mye tankevirksomhet, det var bare små problemer som var lette å fikse selv.

Sekken er ifølge Bernardo som en helt vanlig ryggsekk og den er veldig komfortabel å ha på seg. Han har brukt den ute ved noen anledninger, men fordi han blir sliten av cellegiften holder han seg som regel i ro hjemme.

– Det beste for meg er at jeg kan få sove i min egen seng, spise det jeg vil og være sammen med familien min. Familien min er opptatt av å spise sunt og godt, spesielt når jeg er i behandling, men utvalget er ikke det beste på sykehuset. Kuren gjør også at jeg får dårligere matlyst og da er det lettere å finne ting jeg kan spise hjemme.

Dersom du synes dette med hjemmebehandling høres litt skummelt ut, kan Bernardo forsikre deg om at det absolutt ikke er noe å være redd for.

– Om det dukker opp problemer og du ikke klarer å stoppe alarmen, ringer du bare til sykehuset som svarer deg innen 30 sekunder. Selve problemet løser de innen fem minutter maks. Hvis man har mulighet til det, er hjemmebehandling hundre prosent verdt å prøve, sier han.


INNHOLD: Sekken rommer infusjonspumpen og en tre liters beholder for cellegift eller hydreringsvæske.
Vil bli mer vanlig i tiden fremover

Per i dag er det bare pasienter med kreftsykdommene sarkom og lymfom som kan få cellegiftbehandling hjemme, men kreftsykepleier Hilde Bøgseth har stor tro på at de i tiden fremover vil kunne tilby det til langt flere pasienter.

– Ved Oslo universitetssykehus satses det veldig på dette og om noen år er det planlagt at 30 prosent av kreftbehandlingen skal være hjemmebehandling. Flere andre sykehus har også vist interesse for dette etter at de fikk høre om det, sier hun.

– Akkurat nå er det flest pasienter med sarkom som får behandling hjemme, mens mange med lymfom bruker pumpen mens de ligger på sykehuset. På sikt tror vi at en større gruppe lymfompasienter vil kunne få behandling hjemme eller på hotell.

Ifølge Hilde jobbes det fortsatt med å utvikle systemet, slik at det i fremtiden skal bli enda lettere å bruke.

– I dag må pasientene skrive resultatet fra målingene på et skjema, som de leverer til sykepleier når de kommer til sykehuset for påfyll av cellegift eller hydrering. På sikt håper vi på å få en samtidsfunksjon hvor de kan legge inn målingene hjemme slik at vi får dem direkte. Den digitale løsningen vil også gjøre det mulig for oss å se hvilket problem de har dersom alarmen skulle gå. Men dette er et stykke frem, før den tid er det nok mer sannsynlig at vi får et slags FaceTime-opplegg hvor vi kan se pasientene hjemme, sier hun.